6月6日に2021年度日本ALS協会岐阜県支部総会がZoomにて開催されました。会には当事者の方々、ご家族、ご遺族、そして専門職の方々、岐阜難病連の方々など約20名にご参加いただきました。岐阜県支部にとって、オンライン交流会は初の試みであり、皆さんのご協力のもと無事開催することができました。私たち学生ヘルパーは司会・進行を務めさせていただき、初めての司会・進行に緊張しつつも、最後までやり切ることができ、ほっとしています。
総会の第一部で岐阜県支部の活動報告や活動方針をお話した後、第二部では岐阜の在宅医療を支える医師より在宅医としての経験、呼吸をサポートする医療機器、ALSの方を支える人々の育成などについてご講演をいただきました。ある県では多くのALSの方が野球やサッカーの試合観戦へ出かけていらっしゃるというお話が印象的でした。サッカーの試合観戦のため恩田さんに同行させていただいたときも、ヘルパーによる外出サポート体制に驚きましたが、それが多くの患者さんにとっての当たり前になっていることに、更に驚きました。私にできることは僅かですが、ALSの方が望む生活をサポートできるように、恩田さんのお宅訪問、のむゼミでの勉強会、そして8月に予定している重度訪問介護従事者研修にて、より多くの知識や技術を吸収できるよう尽力して参ります。
講演の様子
その後の交流会では参加者の皆様に自己紹介と近況をお話していただきました。病気の進行の段階により、みなさんが抱える悩みは様々でしたが、やはり介助者不足については皆さんに共通した悩みでした。
介護を担うご家族のなかには、自身の病気や怪我の治療をしながら介助をされている方、介護と家庭との両立に困難を抱えている方がいらっしゃいました。介助者が不足しているという課題は認識していましたが、生の声を聴くことでより課題を深刻に感じました。
また、当事者の方やご家族の「介助者となる人材（学生）との繋がりがない…」「どこに頼ればいいか分からない」という声もありました。私たちは「学生ヘルパーを増やしていこう！広めていこう！」と学生ヘルパーの啓発活動を行ってきましたが、同大学に普及させるだけでなく、他大学、他地域へと学生ヘルパーの輪を広げていくことや、啓発にとどまらず学生と当事者とのマッチング方法についても考えていく必要があると感じました。
交流会では参加者が互いに意見を交流することができ、「交流会に参加することで強い絆が生まれました」「いただいたアドバイスを試してみたいと思います」などのお言葉もいただきました。自分が思っていた以上に当事者の方やご家族は悩みを持っていらっしゃること、当事者や専門職との交流を望んでいることを認識し、今後は学生が主体となって交流会を開催していければと思っています。
今回は支部会の司会・進行を務めさせていただき、自分にとって知識を深め、課題をリアルに認識する貴重な体験となりました。何より皆さんのお顔をみて、お話することができ嬉しかったです。ありがとうございました。
きっか看護学科の3年生。現在は恩田さんのもとでヘルパーの勉強をさせていただいています！早くひとりだちができるように頑張りたいです！
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